Druhý júnový piatok, tento raz 12. 6., je už tradične venovaný ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami. Nemôžu chodiť, obrátiť sa na bok, sami sa napiť z pohára a niektorí ani sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú.
Zbierka prebieha inak
Belasý motýľ vyjadruje ich túžbu prekonať prekážky, symbolicky vzlietnuť a byť nezávislý v pohybe. Zároveň poukazuje na krehkosť ich životov v dôsledku ochorenia.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) v tento deň organizuje celoslovenskú verejnú zbierku s názvom Belasý motýľ za aktívnej účasti/pomoci samotných ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Práve tento rok oslavuje už svoje 20. výročie. Za normálnych okolností by ste v piatok stretli v uliciach dobrovoľníkov s pokladničkami označenými belasým logom zbierky. Pre koronavírus však po prvýkrát v histórii zbierky ostávajú ľudia s NSO doma, pretože sú ohrozenou skupinou. Riziku nechcú vystaviť ani svojich dobrovoľníkov ani širokú verejnosť.
Predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová tvrdí, že ľudia s rozsiahlym telesným postihnutím musia doplácať vysoké sumy za pomôcky, ktoré sú pre nich nevyhnutné, preto pred 20 rokmi vznikla verejná zbierka. „Tieto kompenzačné pomôcky štát nehradí v plnej výške alebo vôbec. To znamená, že ľuďom s týmito ochoreniami vznikajú rôzne doplatky, ktoré majú zo svojich vlastných príjmov veľký problém uhradiť. Výťažok zo zbierky Belasý motýľ sa práve používa na tieto doplatky, aby mohli životne potrebné pomôcky získať.“
O aké konkrétne pomôcky ide, vysvetľuje koordinátor zbierky Belasý motýľ Jozef Blažek: „Ide najmä o pomôcky ako sú elektrické a mechanické vozíky, rôzne zdviháky, odsávačky hlienov či dýchacie prístroje. Jednoducho sú to také pomôcky, ktoré človek potrebuje, aby ráno vôbec vstal z postele, aby sa mohol dostať do práce či do školy. Sú to bežné aktivity, pri ktorých si človek ani neuvedomuje aký má veľký dar – fyzické zdravie. Aby ľudia s nervovosvalovými ochoreniami mohli mať bežný život ako ľudia bez postihnutia, tak na to potrebujú kompenzačné pomôcky.“
Poisťovňa to považuje za nadštandard
Zdravotné poisťovne ale považujú niektoré pomôcky pre ľudí s NSO za nadštandard. Bežný elektrický vozík poisťovňa hradí v plnej výške, čo je okolo 3800 eur. Vysoké doplatky však vznikajú kvôli rôznym špeciálnym úpravám týchto pomôcok, ktoré sú pre ľudí s NSO nevyhnutné. Napríklad taký elektrický vozík s polohovaním chrbta alebo nôh, čo je veľmi dôležité pre dôsledky danej diagnózy, už považuje poisťovňa za nadštandard a neuhrádza ho v plnej výške. Elektricky polohovaciu posteľ zase poisťovňa uhradí iba tomu, kto je odkázaný na celodenné ošetrovanie. Ak už niekomu uhradila elektrický vozík, nemá z poistenia nárok na polohovaciu posteľ, aj keď je na ňu fyzicky odkázaný, lebo zabraňuje preležaninám a umožňuje zmenu polohy tela v noci aj cez deň.
Čo sú nervovosvalové ochorenia?
Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, vrátane dýchacích a hltacích. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje a vekom nástupu pridružených komplikácií. Ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká. Neexistuje na ne liek. Starostlivosťou na základe medicínskych štandardov, rehabilitáciou a používaním vhodných kompenzačných pomôcok je možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácii a zvýšiť kvalitu života ľudí s NSO.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je jediná špecifická organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami.
Členom poskytuje komplexnú a bezplatnú sociálnu pomoc, odborné a ľudské zázemie s cieľom reagovať na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním zdravotného stavu. V rámci svojej činnosti obhajuje práva a potreby ľudí s NSO. Pomáha nepretržite od roku 1993.
Prispieť na účet verejnej zbierky sa dá on-line https://omdvsr.darujme.sk/226/ ,alebo poslať sms v hodnote 2 eurá s textom DMS MOTYL na číslo 877. http://www.donorsforum.sk/
Zdroj: Organizácia muskulárnych dystrofikvo v SR
