Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu približne 200 detí. Vďaka pokroku v medicíne sa podarí vyliečiť až 80% z nich. Úspešnosť liečby pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, stúpla vo vyspelých krajinách za posledné desaťročia z 57% na 92%. Napriek povzbudivým číslam je liečba náročná, trvá niekoľko mesiacov a predstavuje obrovskú psychickú, fyzickú a materiálnu záťaž pre dieťa aj jeho rodinu.
September je medzinárodne uznaný ako mesiac povedomia o detskej rakovine. Občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré už viac ako 23 rokov pomáha detským onkologickým pacientom a ich rodinám, sa snaží túto tému priblížiť aj slovenskej verejnosti.
Potreba hovoriť o téme otvorene
„Liečba detskej rakoviny je dlhá a mimoriadne náročná cesta. Každý príbeh je iný, no všetky spája odvaha a nádej. Preto je dôležité hovoriť o tejto téme otvorene,“ hovorí MUDr. Pavel Bician, predseda Svetielka nádeje a prednosta Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici.
V súčasnosti je úspešnosť vyliečenia v detskej onkológii vo vyspelých krajinách vrátane Slovenska okolo 80%. „Je to obrovský pokrok oproti minulosti, ale stále zostáva skupina detí, u ktorých sa ochorenie nepodarí zvládnuť. Aj preto má význam každá podpora – odborná, psychologická i ľudská,“ dodáva MUDr. Michal Šprlák, lekár z Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie SZU DFNsP v Banskej Bystrici.
Každodenná pomoc rodinám
Svetielko nádeje pôsobí priamo na oddelení detskej onkológie v Banskej Bystrici a poskytuje komplexnú pomoc. Tá zahŕňa:
- materiálne zabezpečenie
- psychologickú a sociálnu podporu
- fyzioterapiu a canisterapiu
- prepravnú službu pre rodiny, ktoré majú problém dostať sa na hospitalizácie alebo vyšetrenia
Okrem toho prevádzkujú aj detský mobilný hospic, ktorý zabezpečuje paliatívnu starostlivosť pre detských pacientov na celom strednom Slovensku.
Rodiny čelia nielen chorobe, ale aj praktickým problémom, ako je zabezpečenie chodu domácnosti počas dlhých hospitalizácií, finančné ťažkosti, vyrovnanie sa s diagnózou a adaptácia v nemocničnom prostredí. „Sme tu pre nich, aby sa necítili sami, a vedeli, že sme pripravení a ochotní pomôcť,“ opisuje prácu tímu sociálna poradkyňa Mgr. Ivana Konopková.
Príbehy, ktoré inšpirujú
Po úspešnej liečbe niektorí rodičia zostávajú v kontakte s organizáciou a pomáhajú iným. Napríklad, jedna z mamičiek, ktorá počas hospitalizácie svojej dcéry márne hľadala knižku o onkologickej liečbe pre deti, sa po skončení liečby rozhodla napísať vlastnú knihu s názvom
Dievčatko za sklenenými dverami. Táto ilustrovaná kniha má čoskoro vyjsť a má pomôcť ďalším deťom pochopiť, čo sa počas liečby deje.
Do kampane sa zapájajú aj podporovatelia ako Marek Kubica, študent z Univerzity Mateja Bela, ktorý sa rozhodol absolvovať 15 slovenských ultramaratónov za rok, aby vyzbieral 10 000 eur pre deti a rodiny v starostlivosti Svetielka nádeje. Marek hovorí: „Nie som profesionálny bežec, no verím, že svojím odhodlaním môžem inšpirovať iných, aby pomohli deťom, ktoré bojujú o život“.
Zlatá stužka – symbol spolupatričnosti
Svetielko nádeje vyzýva verejnosť, aby sa v septembri zapojila do kampane a pripla si zlatú stužku, ktorá je symbolom nádeje a spolupatričnosti s deťmi bojujúcimi s rakovinou. „Aj malé gesto môže veľa znamenať. Ukazuje, že na deti a ich rodiny nezabúdame,“ dodáva riaditeľ združenia Ing. Igor Obšajsník.
