Turčianske Teplice – Umelci si s deťmi, ktoré trpia vzácnou vrodenou chorobou hemofíliou, evidentne mimoriadne rozumejú. Spoločne už tretí rok pod ich vedením vznikajú diela pod názvom Kráľovský rod.
Ako prvá navštívila rehabilitačný tábor detských hemofilikov výtvarníčka Darina Berková v lete 2010. Výsledkom ich spoločných maliarskych aktivít je unikátny nadrozmerný obraz Kráľovský rod (3,5×1,5m) pripomínajúci dobový gobelín z čias kráľovnej Viktórie. Odvtedy obraz precestoval doslova kus sveta, okrem putovných výstav po Slovensku bol vystavený v Budapešti, Prahe a Paríži. Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie (17. apríla) sa symbolicky vrátil do mesta svojho vzniku, do Turčianskych Teplíc. Slávnostne ho umiestnili vo foyer Liečebného domu Veľká Fatra, kam ho zapožičala spoločnosť Bayer do stálej expozície. Liečebné kúpele, a.s sú už 20 rokov partnerom Slovenského hemofilického združenia (SHZ) a podporujú rekondičné pobyty pre malých aj veľkých hemofilikov, či ich rodiny.
Svetový deň hemofílie pokračoval besedou so spisovateľom Danielom Hevierom o jeho najnovšej knižke KR.V., alebo krajina V, čiže Kráľovná Viktória, ktorá vznikla taktiež v Turčianskych Tepliciach v lete 2012. Je to prvá kniha, ktorá pútavým príbehom cez detského hrdinu približuje verejnosti úskalia ľudí s týmto vzácnym krvácavým ochorením.
Hemofíliou trpí približne jeden z 10 000 ľudí. Ľudia s hemofíliou nekrvácajú rýchlejšie, ale môžu krvácať dlhšie. Ich krv nemá dosť príslušného koagulačného faktora – bielkoviny, ktorá kontroluje krvácanie. Na Slovensku žije 550 pacientov s hemofíliou, z toho je asi 125 detí do 18 rokov.
Autor: Katarína Mažáriová
Foto: web
